2 Aprilie - Ziua Internationala de Constientizare a Autismului

De Ziua Internationala de Constientizare a Autismului, Mariana, prietena mea si cititoare a blogului, mama unui baietel cu manifestari din spectrul autist, a dorit sa va vorbeasca.

Va rog, nu-i luati mesajul drept alarmist sau panicard. Eu l-am citit de vreo 3-4 ori inainte sa ma decid sa il public. Temerea mea era ca as sustine afirmatii asupra carora nimeni, nimeni nu reuseste inca sa se pronunte. Insa pana la urma, nu despre asta este vorba, mesajul Marianei este unul constructiv si optimist. Se adreseaza tuturor parintilor, cu rugamintea de a nu ignora sau minimiza importanta semnelor timpurii. Autismul nu poate fi vindecat, insa daca este depistat de timpuriu, sansele eficientei terapiei cresc spectaculos. Ce ne dorim cu totii e sa avem copii care vor deveni adulti autonomi si fericiti. Sa nu le rapim aceasta sansa.

Doamnelor si domnilor, va vorbeste Mariana:

"Am tot zis ca ma abtin sa spun sau sa scriu ceva apropo de 2 aprilie. E ziua mondiala de constientizare a autismului.
Baietelul meu a fost (intr-un final) diagnosticat cu TSA (tulburare de spectru autist). Ei, si? E un diagnostic. Nu-l defineste, ca persoana, dupa cum nu ne defineste pe noi, ca familie. De ce sa vorbesc sau sa scriu despre asta?

Pentu altii.
Pentru toti acei parinti care se uita la copilul lor si au o umbra de indoiala. Pentru cei care nu stiu.
La naiba. Ce stiam eu acum 3 ani? Vazusem Rainman?

Chestia asta e foarte usor de ignorat cat timp li se intampla altora. Vezi un țâcă prin cartier si zici vaiii, saracu, vezi un caz la tv, pui mana pe tel,  dai un sms si te culci pe urechea ailalta.

Nu vreau sa vorbesc despre cauze, ca ne-apuca anul nou batand campii. La capitolul cauze, gasesti de toate.  De la varsta inaintata a tatilor, la timerosalul din vaccinuri, poluare, alimentatie..pana mea. Orice. Comenta o prietena de pe fb, apropo de un nou studiu fantezist: singura metoda eficienta 100% de prevenire a autismului e contraceptia. Daca (inca) n-au scos un studiu conform caruia scapinatul in timpul sarcinii provoaca autism, pai e doar o chestiune de timp.

SEMNELE TIMPURII.

In manuale gasiti semnele tipice ale unei afectiuni care numai tipica nu e. Autismul nu e o boala, nu are simptome. E o denumire generica data unor comportamente aparte. Copilul se poarta diferit. E altfel.
Inca ceva: aceste schimbari nu apar dintr-o data. Nu apar peste noapte. E nevoie de timp sa le observi .Vestea buna e ca aceste comportamente, indiferent de cauza, pot fi modificate, “tratate”, ca sa zic asa, cu sanse mari de succes, atunci cand se incepe terapia, NU medicatia, la varste fragede. Vestea rea e ca, ignorate, aceste ciudatenii devin tipare de comportament din care e foarte greu sa evadezi.

Nu spun ca, daca observati vreunul din aceste semne gata, e piciul autist. Doamne fereste. Incerc doar sa va spun sa nu le ignorati. Credeti ca o sa dispara, ca e doar un episod, ca se va schimba copilul ? Si daca nu e asa? Daca nu dispar de la sine? Sunteti dispusi sa riscati?
O gramada de chestii sunt chiar nostime la un copil de 2-3 ani. De ce l-ati duce la o evaluare, ca doar nu face nimic rau. Vreti un motiv? Uite unul: imaginati-va acelasi copil, facand aceleasi chestii, la 10 ani, la 15 ani...Nu prea mai e nostim.

De ce e importanta depistarea timpurie: sunt sanse de recuperare imense. Am vazut copii care au inceput terapia pana in 2 ani: la 3 ani jumate mergeau la gradi de masa, fara nici un fel de problema. Am intalnit o pustoaica la centrul unde mergem noi la terapie si chiar am intrebat-o pe maica-sa ce cauta acolo … ca n-are copilul nimic.

Sunt discutii sa se faca si un program national de screening. Deja au fost niste cursuri destinate medicilor de familie, sa-i instruiasca pt a depista semnele timpurii. Din pacate, cursurile au fost optionale. S-au dus cativa pediatri, tot e ceva.
Programul ala national e in stadiul de proiect. Pana il aproba, pana dau norme, pana gasesc bani etc…mai trec niste ani.

Intre timp, exista mai multe centre si organizatii, mai ales infiintate de parinti patiti. In Bucuresti ai AITA, ATCA, Covorasul fermecat, SOS Autism (fostul Help Malin), Autism Transilvania la Cluj, Micul print la Bistrita..sunt multe.  In oricare din ele se poate face o evaluare psihologica. Evident, diagnosticul il pune un psihiatru.

La noi medicul de familie n-a stiut ce sa spuna. 

Aveam niste semne prezente, dar nu stiam ce-i cu ele, si nici doctorita n-a stiut.

Duceti-va totusi la un psihiatru. 

Ne-am dus. Aaaa, e prea mic, e prea devreme...nu vorbeste? Asa-s baietii…Si da-i cu exemple de cutare geniu care a vorbit pe la 4-5 ani etc. Tu, ca parinte, abia astepti sa auzi asa ceva. Ai o suspiciune, ai o strangere de inima si te duci la doctor sperand din tot sufletul sa-ti spuna ala ca esti o nebuna paranoica si ca piciul tau e ok. Si te duci acasa, si mai trece timpul, si problema nu dispare, ci mai apar si altele.

Cum ingrijorarea nu dispare, te-apuci sa sapi dupa informatii si sa citesti. Problema e ca informatiile au un caracter general. E un sablon in care copilul tau nu se potriveste. Scrie acolo, de ex : copilul nu comunica. Pai al meu comunica. Vrea apa, zice apa, sau da-mi apa, sau aduce cana. Mananca doar anumite chestii? Hai sa fim seriosi. Totii copiii fac mofturi la mancare. Se pune pe urlat si eu stau si nu ma prind ce are al copil? Nu cred ca e vreun parinte sa nu fi experimentat chestia asta. Hai sa fim seriosi, doar n-o sa duc piciul la psiholog pentru ca plange. (aici intra si contactul vizual, si joaca altfel, si somnul etc)

Oricare din semnele astea, luate separat, nu inseamna nimic. Impreuna, POT insemna ceva. Pot sa nu insemne nimic. Dar daca? Sincer, eu daca as fi stiut de ele, daca as fi stiut ca acel ”nu comunica” nu inseamna ca nu comunica deloc, ci include si “comunica in felul lui”, m-as fi miscat mai repede. I-as fi zis doctoritei aleia de 2 bani sa-si bage diagnosticul de “retard de limbaj” unde n-o vede soarele si mi-as fi dus copilul mai repede la unii care stiu cu ce se mananca tulburarile de spectru autist.

Nu uit conversatia cu doctorita de la Bucuresti. « doamna, n-o sa va placa »  « Doamna, nu trebuie sa-mi placa mie, eu vreau sa stiu ce are copilul, sa stiu ce mama dracu am de facut. ». Si am facut. Terapie. Fiu-meu e bine-merci, e vesel, sanatos, si se recupereaza. Usor-usor. Era bine sa fi inceput terapia mai devreme, dar nici asa nu-i rau. Era bine sa fi stiut atunci ce stiu acum? Era. Timpul nu-l pot da inapoi, dar le pot spune altora."

Mariana va multumeste, si eu alaturi de ea.